14 Juil
  • By Samret
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Retour sur la table ronde de l’APPT – Mai 2021

Pour la première fois de son histoire, l’Association des personnes de petite taille – APPT – a organisé une table ronde autour de trois problématiques essentielles concernant des adhérents, des bénévoles, vivant avec une forme de nanisme et leurs familles. Crise sanitaire oblige, cet événement s’est tenu en ligne via une conférence “Zoom”. L’APPT à dans ce cadre, avec le soutien du laboratoire BioMarin, travaillé avec le cabinet de consulting Nextep, chargé de préparer l’événement en amont et en mettant en relation de nombreux acteurs qui prendraient part à cette conférence. La table ronde s’est tenue le 19 mai 2021, avec pour titre :”Favoriser une meilleure prise en compte des personnes de petite taille dans les politiques publiques”.

Des invités prestigieux

Afin de présenter les problématiques médicales liées à l’achondroplasie, les Docteures Geneviève BAUJAT (généticienne) et Laurence LEGEAI-MALLET (directrice de recherche à l’Institut Imagine et) travaillant, par ailleurs, au sein de l’hôpital Necker à Paris, ont présenté de façon clinique la condition physique des personnes atteintes d’achondroplasie. Elles ont énoncé les différentes difficultés liées à la croissance osseuse, les douleurs engendrées et les aspects négatifs retentissants dans la vie quotidienne des personnes vivant avec ce type de  nanisme. En effet, il peut y avoir des complications médicales avec interventions chirurgicales mais aussi un impact sur la vie sociale des personnes concernées.

Pour faire entendre sa voix, l’APPT avait aussi besoin d’un auditoire politique important et d’une participation de personnalités du gouvernement actuel. Par ordre d’apparition, ont été reçus à la conférence, Alain ROCHON, ancien Président de l’APF France Handicap et membre du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) ainsi que Cécile RILHAC, Députée du Val d’Oise, Vice-Présidente du groupe d’études Handicap Inclusion. Nous avons pu évoquer le sujet de la meilleure reconnaissance du handicap et sa prise en compte dans les politiques d’accessibilité au niveau national. La petite taille est un handicap peu connu au sein des instances politiques mettant en œuvre l’accessibilité universelle.

A ce titre, et en second temps fort de l’événement, Jacques GALVANI, adjoint à la Mairie de Paris, en charge de l’accessibilité universelle et des personnes en situation de handicap et Laurence TRASTOUR-ISNART, Députée des Alpes-Maritimes, membre des groupes d’études Maladie Rares et Handicap Inclusion ont évoqué un sujet très connu au sein de l’APPT : les disparités dans la prise en compte de notre handicap sur le territoire, les MDPH. C’est un thème qui revient hélas (trop) régulièrement lors de nos différentes rencontres avec les adhérents de notre association. Un même handicap jugé différemment d’un département à un autre s’avère naturellement problématique. Une reconnaissance des droits acquis arbitrairement, sans connaissance de la réalité du terrain par de nombreuses commissions qui évaluent les répercussions du nanisme dans la vie quotidienne. On se souviendra notamment de l’intervention d’un président de la MDPH qui justifia le fait que la petite taille n’était pas un handicap et que les personnes de petite taille n’ont pas nécessairement besoin de la PCH (Prestation Compensation du Handicap). Un argument qui s’avère être révélateur de la méconnaissance du sujet. Certains membres de l’APPT lui avaient expliqué alors “comment fait-on pour conduire si nous ne pouvons pas aménager notre voiture…?” Cet échange fut la preuve de la méconnaissance du sujet encore aujourd’hui par les MDPH, ces maisons qui sont censées évaluer nos droits pour nous permettre de vivre à égalité afin que notre handicap ne soit une charge financière personnelle.

Dans la dernière partie de cette table ronde, qui concernait la lutte contre les dérives liées aux représentations des personnes de petite taille sur les réseaux sociaux, nous avons reçu Laetitia AVIA, Députée de Paris et auteure de la loi visant à lutter contre les contenus haineux sur internet et Violette VIANNAY, membre du Conseil de d’Administration de l’APPT et du CNCPH. Lors de l’organisation de cet événement, nous souhaitions vraiment avoir une prise de parole effectuée par une personne concernée afin de développer un sujet qui concerne l’ensemble des personnes de petite taille. Il est toujours important de se faire représenter par une personne ayant la même condition physique que soi. Les interlocuteurs perçoivent alors un double impact, un discours et une présence. Nul n’est mieux placée qu’une personne concernée pour parler de notre cause. Ce dernier thème est largement consacré à une facette de nos difficultés quotidiennes, probablement les plus difficiles à vivre dans l’acceptation de soi au sein de la société. Le nanisme est un handicap social au-delà d’être la conséquence d’une maladie. Il y a un poids historique dans les mots choisis à notre encontre, pour nous définir. Il y a également une dimension péjorative et négative dans la perception des personnes de petite taille par le passé. C’est un problème toujours d’actualité dont il est difficile de s’en défaire. Par ces aspects, Violette Viannay a dénoncé les photos prises à la volée de personnes de petite taille et ensuite postées sur les réseaux sociaux sans la moindre autorisation, dans le seul but de nuire et de se moquer de l’intégrité physique des personnes atteintes de nanisme. “C’est le seul handicap dont on se moque ouvertement dans la rue” sans la moindre réprimande. Laetitia AVIA a longuement réagi dans le cadre de cet échange, le débat contenant beaucoup d’ambiguïtés. Les parties prenantes n’étaient pas toujours d’accord ; l’important pour l’APPT était d’avoir porté le message, une manière de voir les choses et d’avoir ouvert un débat.

Une audience remarquable

Lors de cet événement historique, nous avons enregistré une centaine de participants à son pic d’audience, ce qui est plus que satisfaisant pour les organisateurs. Parmi les auditeurs, on pouvait noter la présence d’une quarantaine d’adhérents de l’APPT, preuve que ces sujets intéressent et que nous souhaitons tous faire évoluer les choses. C’est également une preuve de confiance accordée aux organisateurs et aux bénévoles de ce projet de table ronde. Nous pouvions noter la présence de nombreuses personnes travaillant au sein des MDPH, des représentants politiques de tout bord, de Mairies, du CNCPH et des représentants d’autres associations ayants de buts semblables.

Les échanges ont été fructueux, les pistes d’amélioration pour le quotidien des personnes de petite taille mises au clair par ce panel d’intervenants vont contribuer à changer la représentation que la société se fait à notre égard.

En conclusion

Le Président de l’APPT, Othmane EL JAMALI, a eu le plaisir de partager cette conclusion avec Sophie CLUZEL, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées auprès du Premier Ministre qui nous a fait l’honneur de sa présence. Sophie CLUZEL a rappelé les différents sujets de cette table ronde et remercié tous les acteurs de cet événements pour leur engagement et leur ambition de faire évoluer la société ainsi que le quotidien des personnes atteintes de nanisme. Pour le Président de l’APPT, cette table ronde n’est que le début de nombreuses collaborations entre notre association et les pouvoirs publics.

Anthony Aube, membre du Conseil d’Administraton de l’APPT