04 Août
  • By APPT
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Les rapports de l’Assemblée Générale et de la Réunion Médicale

Comme chaque année, la convention est rythmée par deux rendez-vous phares : l’Assemblée Générale pilotée et présentée par l’ensemble du Conseil d’Administration, et la réunion médicale, présentant les différentes avancées et réalités sur les pathologies du nanisme.

L’Assemblée Générale

L’ensemble des membres du Conseil d’Administration présents lors de la Convention 2017 à Vichy et les bénévoles (délégués, personnes assurant la permanence à Necker et autres) ont présenté devant les adhérents et leur famille les Rapports d’activité et financier de l’année 2016.

Présentation du rapport d’activité 2016

L’assemblée générale de Vichy a été l’occasion de revenir sur des événements très forts de l’année 2016 : la 40ème convention annuelle qui a lieu à La Pommeraye, le mois du nanisme et la rencontre internationale des associations de personnes de petite taille qui s’est tenue à Berlin.

Le mois du nanisme a permis de sensibiliser davantage le grand public à la petite taille à travers plusieurs campagnes sur les réseaux sociaux mais également une rencontre avec l’équipe de la Secrétaire d’Etat Ségolène Neuville et plusieurs interventions de médecins au niveau régional ?

La convention annuelle de La Pommeraye a marqué les 40 ans de l’association. Au-delà des rencontres, des retrouvailles, l’ensemble des adhérents a pu se réunir autour du lâcher de lanternes et du feu d’artifices, moments festifs qui ont clôturé de belle manière cet évènement.

Enfin, la réunion internationale des personnes de petite taille de Berlin ont permis à trois bénévoles de l’APPT de découvrir d’autres manières d’aborder la petite taille, l’associatif dans d’autres pays et surtout de rencontrer des responsables d’autres associations. Certains de ces représentants étaient présents à Vichy. En effet, des membres des délégations allemande, argentine, guinéenne, malienne et néo-zélandaise sont venus présenter leurs associations.

Actions 2017 à venir

Les actions 2017 envisagées ont également été présentées devant les adhérents. L’objectif est d’optimiser nos outils de communication afin d’améliorer notre visibilité, d’envisager une reconnaissance d’utilité publique et enfin d’avancer nos réflexions en termes d’éthique pour la promotion et la défense de l’image de la personne de petite taille. Pour cela, le nouveau logo de l’APPT mais également le nouveau site interne ont été présentés.

L’Association doit continuer à encourager et suivre le corps médical, tout en accompagnant ses adhérents dans leurs démarches, et en s’engageant le plus possible dans des relations avec des organismes tels que le CNCPH et l’AMR (Alliance des Maladies Rares) sans omettre de s’ouvrir encore davantage aux relations internationales avec les associations étrangères.

En fin d’assemblée générale, les adhérents présents et ceux ayant remis un vote pour ont voté l’approbation des rapports financiers et d’activités. Les résultats sont les suivants:

Rapport d’activités 2016

Oui: 109

Non: 12

Nombre de votants: 122

Bulletins exprimés: 121

Blanc ou nul: 1

Rapport Financier 2016

Oui: 108

Non: 12

Nombre de votants: 122

Bulletins exprimés: 120

Blanc ou nul: 2

La réunion médicale

La réunion médicale s’est tenue le samedi 03 juin et réunissait sur son plateau les Docteurs Christine Francannet et Hélène Laurichesse qui nous ont présenté la prise en charge multidisciplinaire du CHU de Clermont-Ferrand et ont pu nous faire un rappel sur l’achondroplasie, les MOC (Maladies Osseuses Constitutionnelles), la mutation génétique, le diagnostic anténatal, ou à la naissance, et l’annonce du diagnostic.

C’est ensuite le Dr Geneviève Baujat en vidéoconférence qui a pu nous tenir informés des évolutions du secteur des centres de références en France et en Europe grâce à la création du réseau européen ERNBOND. Depuis cette nouvelle labellisation, le réseau se compose d’un site coordonnateur à Necker ainsi que 4 sites constitutifs, 23 centres de référence et 14 centres de compétences régionaux. Elle a ensuite pu enchaîner par un point sur la recherche et le traitement clinique de l’achondroplasie testé depuis 2 ans sur des enfants de plus de 5 ans en injections sous-cutanée. Il est constaté des effets bénéfiques après 6 mois → augmentation de 50 % de la croissance sous traitement (par exemple un enfant qui aurait pris 4cm sans traitement, en prend maintenant 6cm). On approche de la phase 3 avec plus d’enfants concernés par le suivi des histoires naturelles propres à chaque enfant, afin de pouvoir leur proposer le traitement ultérieurement. Étude de la tolérance positive pour l’instant !

Depuis la nouvelle labellisation de ERNBOND, le réseau se compose d’un site coordonnateur à Necker ainsi que 4 sites constitutifs, 23 centres de référence et 14 centres de compétences régionaux.

Enfin, le Docteur Georges Finidori, chirurgien-orthopédiste à Necker a pu revenir brièvement sur le parcours de santé des achondroplases et notamment sur l’examen systémique (IRM) pour vérifier la compression de la moelle et qui peut aboutir à une opération selon la gravité de l’atteinte. Il a ensuite rapidement abordé le sujet des prothèses totales de la hanche qui est retardée au maximum en chirurgie pédiatrique. Les hanches avec de bonnes épiphyses (partie supérieure articulaire) comme c’est le cas chez la plupart des achondroplases, ne nécessitent pas d’intervention chirurgicale. Par contre, les épiphyses fragiles ou les hanches avec atteinte apiphysaire grave comme on peut le constater dans le cas de dysplasies polyépiphysaires et de dysplasies pseudo achondroplasiques, nécessitent une intervention pour permettre la pose de prothèse de hanches. Les achondroplases quant à eux ont plus de soucis d’arthrose du genou d’où une nécessité de mettre des prothèses, acte qui peut être retardé par la pratique d’une arthroplastie (chirurgie conservatrice) qui permet d’attendre jusqu’à 30 ans l’intervention. En préservant les hanches ou les genoux, on peut éviter ou tout du moins retarder l’opération !