11 Mai
  • By Samret
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Pour une meilleure intégration des personnes de petite taille dans la société

Cela fait plus de trois ans maintenant que l’APPT travaille activement à la sensibilisation des pouvoirs publics et tend à rendre le nanisme mieux “visible”. Les difficultés rencontrées par les personnes de petite taille, notamment en termes d’intégration scolaire, professionnelle, du regard de l’autre, questionnent toujours  et peinent parfois à être surmontées. Pour ce faire, il est indispensable que l’association travaille de pair avec les différentes institutions – publiques ou privées – qui régissent et structurent le quotidien de chacun. A ce titre, l’édition du plaidoyer Pour une meilleure inclusion des personnes de petite taille dans les politiques publiques et dans la société a donné lieu à de nombreuses rencontres, sur différents axes : 

  1. La santé
  2. Les administrations
  3. L’accessibilité
  4. L’inclusion scolaire
  5. La sensibilisation et l’éthique
Présentation du plaidoyer – Secrétariat d’Etat en charge des Personnes Handicapées, Paris, février 2022

S’agissant du premier point, c’est toujours en partenariat avec la filière OSCAR que l’APPT travaille. La création et la consultation du PNDS – Protocole Nationale de Diagnostic et de Soins –, en termes de maladies osseuses constitutionnelles est un premier élément de base. Ce dernier est réalisé sur le modèle d’une méthodologie structurée par la Haute Autorité de Santé. Un meilleur diagnostic des pathologies, dès la naissance, permet successivement, de bénéficier d’une meilleure prise en charge, d’un meilleur suivi, et d’un parcours de soin plus juste et adapté.

S’agissant du deuxième point, qui résulte aussi du premier, il vise surtout à amorcer le chantier des MDPH, afin de lutter contre les disparités de traitement dans la prise en charge du handicap qu’implique la petite taille. Les différentes pathologies que regroupe la condition du nanisme sont mal connues des acteurs travaillant dans ces structures médico-administratives. Des rencontres avec la DGCS et la CNSA – cette dernière influant sur la gestion des MDPH – se sont tenues, afin de présenter spécifiquement les difficultés liées à ces maladies rares. A ce titre, une proposition de formation auprès des acteurs de la santé, et notamment des médecins des MDPH, pourra être mise en place en septembre prochain. Elle permettra d’expliquer le retentissement de ces maladies sur le quotidien des personnes de petite taille, et les impacts, parfois lourds selon le cas de figure, que cela induit sur l’équilibre de chacun.

S’agissant du troisième point, l’objectif vise surtout à associer de nouveau l’APPT aux travaux de consultation entrepris par les différentes instances qui travaillent sur l’accessibilité universelle des lieux publics. Même si le règlement d’accessibilité sur les ERP – Établissements Recevant du Public – existe déjà, il n’en demeure pas moins qu’il est nécessaire d’accentuer la sensibilisation pour améliorer son application. D’une façon générale, de nombreux critères commencent à être bien précisés pour des personnes généralement qualifiées de “PMR” – personnes à mobilité réduite -. Néanmoins, la petite taille n’est parfois pas pensée dans le cadre de ces évaluations. Transports en commun, espaces publics dans les nouvelles gares, infrastructures des villes telles que les mairies, les écoles, etc. sont autant de lieux, – régis par différents échelons des collectivités et de l’Etat – qui sont importants pour la pleine citoyenneté des personnes de petite taille. Grâce notamment à la rencontre de hauts fonctionnaires d’Etat en charge de l’accessibilité, l’APPT pourra très probablement envisager d’améliorer ces points sur le moyen terme en y apportant expérience et vécu. 

Comité Interministériel du Handicap – Musée de l’Homme, Paris – décembre 2019

Le quatrième point est, quant à lui, chronophage. A l’heure actuelle, il arrive encore que des membres d’une équipe pédagogique estiment ou concluent que le nanisme impacte nécessairement le développement intellectuel de l’élève. Or, il reste évident qu’un enfant de petite taille doit être scolarisé dans un milieu ordinaire. Ceci étant dit, il reste encore les sujets de l’aménagement et de l’intégration scolaire. L’élève doit pouvoir bénéficier d’un accueil respectueux et vigilant pour favoriser la meilleure scolarisation. Une fois encore, il s’agit donc d’expliquer les problèmes rencontrés par les concernés aux administrateurs publiques qui pilotent les sujets de l’inclusion scolaire. Sur la même méthodologie que l’accessibilité, des échanges avec des hauts fonctionnaires en charge de l’école inclusive doivent permettre de lever ces barrières. L’inclusion scolaire est primordiale et impacte aussi, dans le temps, l’épanouissement professionnel. 

Enfin, le cinquième point reste un des fers de lance de nos travaux. Sensibiliser sur le poids du regard de l’autre au quotidien et sur la lutte contre les dérives liées aux représentations des personnes de petite taille, notamment dans la rue et dans les médias, est un très vaste sujet. De nombreuses actions de sensibilisation, notamment dans les écoles, sont menées par des membres de l’APPT. Elles sont vertueuses à maints égards et permettent une sensibilisation active sur le terrain. Elles doivent être complétées d’une démarche plus globale. La sensibilisation au handicap nécessite d’interpeller les acteurs qui, aujourd’hui, influent sur l’intégration, le jugement et la perception de la différence, à savoir : les médias, les réseaux sociaux, et les instances juridiques. C’est dans cette perspective qu’une rencontre avec l’ARCOM – ancien Conseil Supérieur de l’Audiovisuel – permettra, le mois prochain, de présenter les enjeux de la (non)-représentation des personnes de petite taille et de rappeler l’importance d’une « zéro tolérance” dès lors qu’une dérive est faite dans l’espace médiatique et public.

Toutes ces rencontres ont été et sont rendues possibles, notamment grâce à l’aide du Secrétariat d’Etat en charge des Personnes Handicapées et à l’écoute de sa ministre relativement sensibilisée aux problématiques de la petite taille.  Les représentants du Comité Interministériel du Handicap et du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées constituent aussi, un fort appui dans l’avancée de nos travaux. Beaucoup de points restent à expliquer, à préciser, à défendre. Néanmoins, une réelle méthodologie s’instaure et sera bénéfique pour la pleine réalisation de ces missions.

Investiture du Président de la République – Elysée, Paris – Mai 2022

Violette, membre du Conseil d’Administration de l’APPT