11 Nov
  • By Samret
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La Convention Annuelle 2020 connectée

Le 1er novembre, le Conseil d’Administration de l’APPT a organisé pour la première fois une Assemblée Générale en ligne sur l’outil ZOOM (à retrouver en intégralité ici). Près d’une quarantaine de personnes a répondu présente pour ce retour sur les activités et la présentation de la trésorerie par les membres du Conseil d’Administration. 

Afin de garantir la fluidité des échanges, l’APPT avait demandé à Anthony Delor (prestataire d’animations connu et reconnu à l’APPT) de jouer le rôle de chef de cérémonie. 

Suite aux nombreux retours chaleureux des participants, l’APPT a pu se rendre compte de la nécessité de donner des nouvelles et d’organiser le plus possible des réunions même en ligne en cette période forcée d’isolement.

Retours sur le déroulé et les principaux moments 

Après une introduction d’Othmane EL JAMALI (Président de l’APPT) qui est revenu sur les derniers moments passés ensemble lors de la Convention 2019 à Dourdan via la vidéo disponible ici .

Nathalie Meunier (Vice-Présidente Parents) est revenue sur les activités de l’APPT en lien avec le corps médical et les laboratoires. Elle a présenté les avancées de la recherche, l’organisation de la 2ème réunion parents « Vivre avec un enfant de petite taille » organisée à Toulouse en début d’année ainsi que les derniers échanges avec l’équipe de Necker lors du 1er confinement. Les participants ont ensuite pu visionner la vidéo Best Of de la Réunion Parents de Toulouse que vous pouvez retrouver en cliquant ici.

Ensuite José Corbacho (Administrateur de l’APPT) est revenu sur l’accompagnement des bénévoles au travers des réunions de délégués. Depuis 3 ans, l’APPT réunit ses bénévoles lors d’un séminaire en début d’année. Les bénévoles ont pu se retrouver à Lyon afin d’échanger sur les bonnes pratiques pour accompagner des gens en demande, l’organisation d’évènements ou encore la demande de subventions. 

Katia Baric (Vice-Présidente Adultes) est revenue sur l’organisation d’évènements à destination des adhérents. Un focus particulier a été fait sur l’organisation du week-end sportif de Perpignan réunissant des personnes de petite taille mais également des associations sportives locales.

Afin de réunir le plus grand nombre et de présenter ses actions, le Secrétaire Samret Di Manno et l’administrateur Yohan Dépalle ont présenté les outils de communication de l’APPT afin d’être au plus proche des adhérents mais également du grand public. Il est important de noter également que l’APPT est présente dans plusieurs représentations officielles telles que le CNPH (Conseil National des Personnes Handicapées) avec deux personnes qui siègent (Anthony Aube et Violette Viannay) afin de porter la voix des personnes de petite taille et de leurs familles. Nous avons voulu revenir sur nos réflexions portées à une échelle européenne avec d’autres associations de personnes de petite taille. Joseph Vandendriessche s’était rendu à Madrid fin 2019 pour développer une réflexion commune avec ces mêmes associations et signer un protocole d’accord.

Même si l’année 2020 a été fortement impactée par la crise du Covid 19, des projets ont vu le jour soit dans leur intégralité comme la réunion Parents 2020 de Toulouse ou la réunion des bénévoles de Lyon mais également la Course des Héros. L’évènement a été ré adapté avec une course des héros connectée. Corinne Mongenot a eu l’occasion de revenir sur les particularités de cet évènement. Elle a également eu l’occasion d’aborder la vie de l’APPT avec l’organisation de 2 quizzs connectés afin d’apporter du lien auprès de nos adhérents.

Othmane EL JAMALI a présenté trois projets de communication qui ont abouti en 2020 : 

  • Le nouveau flyer que vous pouvez retrouver ici. Ce n’est pas la version définitive d’un point de vue graphique. 
  • La mise en ligne du nouveau livret d’accueil que vous pouvez retrouver en cliquant ici
  • Lors du premier confinement, l’APPT avait mis en ligne une vidéo utile pour les collectes de fonds présentant l’origine des ressources financières de l’APPT et la destination de la plupart de nos dépenses. Vous pourrez retrouver la vidéo ci-dessous:

  • En dernier lieu, le trésorier adjoint (Joseph Vandendriessche) et le président (Othmane El Jamali) ont présenté les comptes validés 2019 et le compte prévisionnel 2020. Les comptes sont à l’image des activités reprises précédemment.

Annonce des résultats des votes 

Enfin le moment le plus important de l’Assemblée Générale est arrivé avec l’annonce des résultats. 

Résultat des votes (sur 135 votants) :

135 Votants  Anthony Aube  Katia Baric  Samret Di Manno  Alexi Dajean Hubert Viannay 
Pour  128 125 130 129 126
Contre  3 3 3 2 1
Abstention 4 7 2 4 8

Le bilan de l’APPT (d’activités et Financier) a été soutenu (sur 135 votants) : 

Rapport financier 2019/2020 Rapport d’activités 2019/2020 Budget réalisé 2019 Budget prévisionnel 2020
Pour  129 131 130 129
Contre 1 1 0 0
Abstention 5 3 5 6

Avant de présenter l’ensemble du Conseil d’administration, nous souhaitions remercier Joseph Vandendriessche et Patrick Petit Jean qui n’ont pas manifesté le souhait de renouveler leur mandat. Ils étaient respectivement membres du Conseil d’administration depuis une dizaine d’années pour Joseph et près de 35 ans pour Patrick. La nouvelle équipe est constituée des personnes suivantes : 

Aube Anthony  Dajean Alexi Di Manno Samret Inacio Catherine Mongenot Corinne
Baric Katia  Da Silva Philippe  El Jamali Othmane Meunier Nathalie Viannay Hubert 
Corbacho José  Depalle Yohan  Hirt Marlène  Micas Nicolas Viannay Violette 

Une réunion de bureau aura lieu début 2021 pour élire chacun des membres du Conseil d’Administration dans le cadre d’un bureau.

Réponses aux questions 

Il était possible de poser des questions via le tchat. Le maitre de cérémonie a eu l’occasion d’en poser quelques-unes. Le Conseil d’Administration s’était engagé à faire un retour complet via un article et voici des éléments de réponses sur l’ensemble des questions posées. 

  • 4 laboratoires sont en course mais combien d’enfants sont dans les protocoles de recherche ? 

Cela reste confidentiel. Des tests sont faits dans le monde entier. Chaque laboratoire travaille avec quelques familles. C’est un investissement en temps et en protocole de recherche que chaque laboratoire, le corps médical et les patients ont mis en place. 

  • Y a-t-il des premiers retours des enfants ?

Oui il y a des retours. Les informations sont disponibles sur les communications de ces laboratoires.

  • Y a-t-il que des français concernés ?

Non, seul un seul laboratoire est français et seuls deux patients sont français. 

  • Quels sont les 1ers sentiments des personnes de petite taille ADULTES ?

Elles sont moins concernées par les protocoles de recherche. Cependant, en connaissant mieux la pathologie qu’est le nanisme, la recherche pourra également améliorer le quotidien du parcours de santé quelque soit l’âge des patients. 

  •  La question de rejoindre GRANDIR ne se pose-t-elle pas de plus en plus ? 

Non, la question ne se pose pas. L’APPT réunit des patients atteints de nanisme osseux. GRANDIR réunit des patients atteints de nanisme hormonaux. Les recherches, les parcours de santé, les pathologies et les questions que se posent les patients sont tellement différentes.

  • En tant que personnes de petite taille, pouvons nous faire un don du sang ?

La plupart des organismes organisant des collectes de sang refusera. En effet, il faut un compromis poids taille avec un poids minimum de 50 kg, ne jamais avoir été perfusé et d’autres conditions que nous ne connaissons pas.  

  • Qu’en est-il du groupe FACEBOOK des Parents de Petite Taille ? Quel est le créneau le meilleur à choisir ? 

Ce groupe a été crée par des parents concernés par la pathologie au même titre que d’autres groupes sur les réseaux sociaux ou sur what’s app. Nous n’administrons pas ces groupes mais sommes ravis que les personnes concernées se retrouvent sur ces réseaux. 

  • C’est quoi votre compte Instagram ? 

Suite à l’organisation de cette Assemblée générale, nous diffuserons sur toutes les réseaux toutes nos coordonnées dont Instagram. 

  • Ne serait pas judicieux de faire un groupe FACEBOOK MEDICAL ? 

Nous avons un groupe qui réunit prés de 600 personnes. Nous ne souhaitons pas diviser et multiplier les outils de communication. En créant des groupes, nous ne sommes pas sures que l’information sera partagée auprès d’un maximum et connue de tous. Apprenons les uns des autres.

  • Pour savoir sur quelle action la molécule agit, on peut le savoir. on s’adresse à qui?

On lit le livret de l’APPT et les articles que publient l’APPT. Sinon, on n’hésite pas à poser la question au corps médical.

  • Il faut absolument forcer pour la reconnaissance d’un achondroplase face aux impôts à la mdph, etc  d’une personne du  NORD soit identique à celle d’une PPT de SUD ou d’ailleurs sur le territoire ?

Nous travaillons sur cela depuis plusieurs années mais la tache est ardue. Les budgets des MDPH sont régis par les départements et sont inégaux. Chaque département gère ses prises en charge selon sa ligne de conduite. Mais il ne faut pas hésiter à faire des recours (en passant par l’APPT) afin de faire comprendre les difficultés liées à la pathologie. 

  • Comment puis-je trouver l’APPT sur ses différents réseaux sociaux?

Sur les différents documents de l’APPT, en fin de page, sont repris l’ensemble des liens pour les réseaux sociaux. 

  • Est ce qu’il y aura d’autres quizz connectés?

Vu le succès, nous y réfléchissons. Mais rien n’est prévu à date. 

  • Est-ce qu’on pourra transmettre le flyer et le carnet d’accueil à notre médecin traitant quand on l’aura?

Oui, bien sûr. Vous pouvez déjà transmettre le lien internet du livret d’accueil à votre médecin traitant lors de votre prochaine visite. 

  • Parlez-vous du mois du nanisme? comment faire pour verser des dons?

Sur le site internet, il y a un lien « faire des dons » sinon vous pouvez faire un  virement ou un chèque à l’ordre de l’APPT et à envoyer à la trésorière. Merci de bien indiquer les coordonnées du donateur si il souhaite recevoir un recu fiscal. 

Les coordonnées sont sur le site internet. 

  • Qu’en est-il du dossier monté par BERNARD MERLE ?

Nous ne savons pas quel dossier Bernard Merle a ou est en train de monter. 

  • Quand les délégués recevront ils les livrets en format papier et les flyers ? 

Ils recevront livrets dans les semaines à venir et le flyer quand il sera finalisé. 

  • Othmane se représente-t-il président ? 

Nous ne le savons pas encore ni lui ni un autre candidat. Mais il aura l’occasion de se manifester lors de la prochaine réunion d’élections de bureau. 

  • Est ce que vous avez eu des difficultés pour bénéficier d’une formation pour le permis dans les autos écoles? 

Non, il faut trouver des auto-écoles adaptées proposant des systèmes qui vous permettent de conduire de façon confortable et en toute sécurité.

  • Comment se positionne l’APPT vis à vis de ces différents laboratoires ?

L’APPT a souhaité être au rendez-vous concernant l’information médicale en raison d’une actualité très importante sur la recherche mais également sur l’avancée des parcours santé pour les patients. Cependant, l’association est un relais d’information et ne souhaite pas avoir une position particulière. Elle souhaite garder une position éthique ne l’amenant pas dans des situations de conflit d’intérêt.

  • Y a t il des partenariats de l’APPT avec les lycées? 

L’APPT participe à la demande et quand les projets sont retenus à des projets comme des travaux d’études que les lycées doivent mener. Elle mène également des sensibilisations dans certains lycées soit à la demande de professeurs soit à la demande d’adhérents de l’association. Notre seule limite est la volonté d’accueil ou la disponibilité de bénévoles sur la région concernée. 

  • Est ce qu’il sera possible de revoir cette AG ?

Oui, la vidéo est disponible dans le corps de cet article.