29 Jan
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Parution du nouveau livret d’accueil

Comme vous l’avez sans doute remarqué, le dernier livret d’accueil de l’APPT a été créé il y a maintenant plusieurs années. En 2019, le Conseil d’Administration avait acté sa refonte totale tant d’un point de vue du fond que de la forme. L’ensemble des bénévoles a travaillé avec la société ®Matu Design qui avait déjà […]

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11 Déc
  • By Samret
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BIOMARIN – PROGRAMME DE DÉVELOPPEMENT CLINIQUE DANS LE DOMAINE DE L’ACHONDROPLASIE

Une mise à jour pour les associations BioMarin est une société pharmaceutique cumulant une expérience de plus de 20 ans dans le développement de médicaments pour des maladies génétiques rares. Le médicament expérimental pour l’achondroplasie BMN 111, connue sous le nom de vosoritide, est actuellement aux stades avancés du processus de développement du médicament. Au […]

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15 Nov
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Compte-rendu du 6ème congrès international sur l’achondroplasie et autres dysplasies osseuses

Le week-end du 12/13/14 octobre, l’APPT était invitée au 6ème congrès international sur l’achondroplasie et les autres dysplasies osseuses, à Gijon en Espagne, organisé par la fondation ALPE. De nombreux médecins de différents pays étaient présents, des représentants des laboratoires, ainsi que les représentants de 18 associations de personnes de petite taille de différents pays, […]

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03 Juil
  • By Violette-V
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Retour sur l’édition 2018 de la Nuit du Handicap – Paris

L’Association des Personnes de Petite Taille – APPT – a participé à la toute première édition de la Nuit du Handicap qui s’est tenue le samedi 9 juin 2018, dans plusieurs villes de France, et à Paris sur le parvis de l’Hôtel de Ville.  Cette manifestation, créée à l’initiative de l’association « Ombres et Lumières » a souhaité […]

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27 Mai
  • By Violette-V
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LA NUIT DU HANDICAP

L’APPT participe cette année à la première Nuit du Handicap qui se tiendra à Paris, le samedi 9 juin 2018, sur le parvis de l’Hôtel de Ville.  Cette manifestation vise à changer le regard de l’autre sur le handicap et créer du lien au bénéfice de tous. A cette occasion, l’association renouvellera son expérience de […]

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17 Avr
  • By Samret
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Le parcours de santé d’un enfant achondroplase

Après le diagnostic fait lors de la naissance, et l’annonce, il est important d’avoir un médecin qui va vous écouter, avec lequel aucune question n’est stupide, vous accompagner dans le suivi et le développement de votre enfant. Ce qu’il faut savoir, -Suivant les régions, vous pouvez obtenir un rendez-vous à l’hôpital Necker (centre de référence […]

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25 Mar
  • By Samret
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Rencontre avec le Laboratoire BIOMARIN

BioMarin Pharmaceutical Inc. (BioMarin) est une société mondiale de biotechnologie ayant deux décennies d’expérience en ce qui concerne les besoins complexes des personnes, souvent des enfants, atteintes de maladies rares. Ce Laboratoire travaille en collaboration avec tous les grands centres hospitaliers dont l’Hôpital Necker afin de lancer les phases test pour le traitement expérimental pour […]

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